Steve Gleason, az ALS tudatosság szószólója olyan számítógéppel beszélget, amely olvas a szemében

FYI

Mivel több mint egy évtizede ALS-t diagnosztizáltak nála, volt NFL-játékos Steve Gleason a betegséggel élők egyik legszókimondóbb szószólója lett. Jótékonysági szervezete, a Team Gleason támogatást és szolgáltatásokat kínál a betegséggel küzdőknek és családjuknak.

A cikk a hirdetés alatt folytatódik

Az egyik legfontosabb probléma, amellyel sok ALS-beteg szembesül, az, hogy mivel a betegség az idegrendszer lassú leépülésével jár, végül elveszítik a beszédkészségüket. A kommunikáció kulcsfontosságú része az ALS-beteg életminőségének megőrzésének, és sokan szeretnék tudni, hogyan beszél maga Steve.

A cikk a hirdetés alatt folytatódik

Hogyan beszél Steve Gleason?

Steve egy beszédgeneráló eszközt vagy SGD-t használ, amely pásztázza a szemmozgását, miközben a képernyőn mozgatja, és kiválasztja a mondani kívánt szavakat. Míg Steve SGD-je szemmozgásokat használ, számos különböző típusú SGD létezik, amelyek különböző mozgások kombinációját használhatják annak érdekében, hogy segítsenek egy személy kommunikációjában. Ahogy az emberek előrehaladnak a betegségen, lehetséges, hogy különböző mozgásokon keresztül haladnak előre.

Egy cikkben A Washington Post 2014-ben írt Steve azt mondta, hogy az SGD technológia segített fenntartani.

'Az általam beírt szavak ezután kiválaszthatók, hogy kimondják, vagy elküldjék e-mailben, szöveges üzenetben vagy csevegésben' - írta. 'Képes vagyok ugyanazzal az SGD-vel számlákat fizetni, költségvetést beállítani, hívni/sms-t/e-mailt küldeni segítségért, videót lejátszani a fiamnak, megírni ezt a cikket és még sok minden mást. Ez a technológia életfenntartó, és Ez lehetővé teszi számomra, hogy független és produktív legyek, bizonyos értelemben ez a tabletta gyógyír.

A cikk a hirdetés alatt folytatódik

A cikkben Steve az SGD-kkel járó túl magas költségeket is tárgyalja, amelyek általában körülbelül 14 000 dollárba kerülnek. Amikor a cikket írta, ezt egy javasolt szabálymódosítás miatt tette, amely azt jelentette volna, hogy az SGD-k nem tartoznak a Medicaid hatálya alá, így több ezer ALS-beteg részesül ellátásában.

A cikk a hirdetés alatt folytatódik

'Mindig is hittem abban, hogy minden tragédia egyenlő esélyt biztosít' - írta. 'Lehetővé tehetjük, hogy azok az emberek, akik úgy döntenek, hogy ALS-sel és más fizikailag legyengítő betegséggel élnek, továbbra is termelékenyek maradjanak, és hozzáférjenek az egyetlen jelenleg elérhető 'gyógymódhoz' – a normál, alapvető technológiához, amelyet mindenki, még a kisgyermekek is használnak.'

Steve jótékonysági szervezete, Gleason csapat , a honlapjuk szerint kétféleképpen is segítséget nyújt azoknak, akiknek SGD-re van szükségük. Az első az, hogy segíthetnek a társfizetésben, ha az SGD-ket egy személy biztosításában fedezik, legyen az a Medicaid vagy egy magánbiztosító. A másik segítségük az, hogy kölcsönözhető eszközöket biztosítanak azoknak, akik nem tudnak biztosítást kötni, hogy SGD-t találjanak.

A cikk a hirdetés alatt folytatódik

'Korlátozott készletünk van az eszközökből, és megpróbáljuk a beszéd-nyelvpatológus által javasolt eszközt biztosítani, de előfordulhat, hogy nem tudjuk pontosan a kért készüléket biztosítani' - figyelmeztet az oldal.

A Team Gleason egyértelműen mindent megtesz annak érdekében, hogy elérhetővé tegye az SGD-ket. Steve egyértelműen úgy véli, hogy ezek az ALS-ellátás lényeges részét képezik, és érveivel nehéz vitatkozni.